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スノーボーダー・荒井DAZE善正「意識を変える。発信し続ける。」(2/4)

スノーボーダー・荒井DAZE善正「意識を変える。発信し続ける。」(2/4)

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スノーボーダー・荒井DAZE善正「意識を変える。発信し続ける。」(2/4)

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「代々木公園に雪を降らせる」骨髄バンクxスノーボードイベントSNOW BANKの主催者であり、プロスノーボーダーである荒井さんは27歳のとき、突然自宅で倒れました。ここから荒井さんの闘病生活が始まります。本記事は連載で、初回記事はこちらから読めます。

検査入院から1年たって、やっと病名がわかった

検査入院なのですぐ退院できると思ったのに、1カ月たっても出してくれないんです。

検査もどんどんハードになっていって、最初は血液検査で済んだのが、肺の組織を生検したり、心臓脇のリンパの生検をするために右肺をつぶして、脇に穴を開けたりしました。

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──ほとんど手術ですね。

そうなんです。でも結局、病名がわからないまま4カ月経って、地域の中核病院に回されました。そこの先生が頼りなかったんです。そんな時に、ぼくの彼女がセカンドオピニオンを勧めてくれました。迷ったんですけど、変化しないと前に進めないから、一歩を進み出す覚悟を決めました。彼女が勧めてくれた、柏にある国立がんセンター東病院へ行ったのです。

そこの先生は、データを見て、すぐに診察に切り替えてくれて、検査してくれました。2週間後に、彼女と父親と結果を聞きに行ったんです。

「慢性活動性EBウイルス感染症」――病名がやっとわかって、すごくうれしかったです。1年くらいわからないままでしたから。薬をもらって治療して、そのシーズンに間に合わせようと、希望が持てました。

でも、この話には続きがあって、「この病気は、日本人の9割以上が持っているEBウィルスが異常増殖する病気で、5年生存率が半分以下。欧米人が罹らないから研究も全然進んでいない。原因もわからない。治療法もわからない。

唯一、効果があるのが骨髄移植だけれど、それもデータ的には3割の生存率。予後不良の病気だ」と言われたんです。

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周りの人は未来を見てくれていたのに、ぼくだけが足元を見つめていた

それを聞いて、彼女と父親が真っ白になって、逆にぼくが慰めてたんです(笑)。帰りがけに、彼女とショッピングモールで家具を見ました。

その時、ふと思ったのが、ぼくにはこの家具を使う未来がないかもしれない、ということ。一気に死を実感したんです。そうしたら、いろんなことがどうでもよくなって、1週間くらい自暴自棄になっていました。

──よく1週間ですみましたね?

それも、きっかけをくれたのは彼女なんです。自暴自棄になっていたから、「一度関係を見直さないか」って電話したんです。そうしたら「そんな軽い気持ちで、私とつき合ってたの?私はそんなつもりはないから。さっさと病気治して幸せにしてよ」と怒られました。

勝手に凹んで、勝手に病人になって、勝手に自暴自棄になっていたのは、ぼくだけでした。周りの人は「どうしたらよくなるんだろう?」って未来を見てくれていたのに、ぼくは足元を見つめていた。それじゃ前に進めないことに気づいて、意識が変わったんです。骨髄移植を受けようというのは、その時決めました。

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自分の病気を治せる、お医者さんを探して

でも、癌じゃないから、がんセンターにはいられなくて、前の先生のところに戻りました。

改めて話をして、自分で担当医を探さないといけないと確信しました。ひたすらネットで検索していたら、東京医科歯科大学の先生の論文が見つかったんです。「この人だ!声に出して伝えないといけない、発信しないといけない」そう思って、病院に電話しました。

東京医科歯科大学の先生は、体力があるうちに移植した方がいいって言ってくれたんです。ぼくも先生に任せることにしました。

そうしたら、またそこで1つ問題が起きたんですね。

治療費が底をついたあと、仲間が募金を開始してくれて…

病名がわかるまでに1年くらい経っていますから、もうお金がないんです。しょうがないから、1年くらい働いて、お金貯めようと思っていたんですが、スノーボード仲間が心配して、募金活動に立ち上がってくれたんです。DAZE募金っていうんですけど。募金箱3つから始まったのが、國母和宏(コクボカズヒロ)君とかトップスノーボーダーが協力してくれて、気がついたら全国規模に広がっていました。それで500万円集まったんです。

助けてもらった恩返し、スノーボードの素晴らしさを伝えたい

スノーボードってすごいと思って。全国の知らない人が、ぼくを助けてくれる。

だから、生きていつかスノーボードの素晴らしさを伝えたい、と思ったんです。

──みんなからもらった命なんですね。

そうですね。それで入院はできることになったんですけど、そこからまた問題があって。

──またですか?もうこんなに大変なのに?

ええ(笑)。

スノーボードと同じように、家族や仲間に支えられながら、意識を変えて、思いを声に出すことで病気と闘ってきた荒井さん。ようやく骨髄移植への切符を手にしたものの、待ち受けるさらなる困難に、荒井さんがどう対処したのか、次回もお話を伺います。

編集部後記)
今年、2015年11月7日~8日もSNOWBANK2015が実施されます。入場料は無料です、ぜひ会場まで運んでみてください

代々木公園に雪が降る-SNOWBANK2015

代々木公園に雪が降る-SNOWBANK2015
「スノーボードと骨髄バンクを未来に伝える」
骨髄バンク記念キャンペーン・イベント
http://sbpif.net/

■ 実施日程 2015年 11月7日(土)8日(日)
■ 実施会場 代々木公園イベント広場
■ 入場料 無料

取材・文:福田浩久
写真提供:荒井daze善正・リズム編集部

取材・文:福田浩久
写真提供:荒井daze善正・リズム編集部

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